choco&ryu

ワンコが苦手なMダックス・チョコとチョコ兄ちゃんより猫が気になるリュウの奮闘記

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バトン~ムコ多糖症~

通勤中の事故って労災が使えるってしってます?オクサン!!
使えるんですよ、労災。
で、今回帰宅中の事故なんで労災を申請したいと会社に相談したところ・・・
結果は
労災は使いたくない
とのこと・・・
まぁ、分かりますよ。労災使うと面倒だって。
でも社長がね「そんなことで労災使えん」って言ったんですよ。
そんなことって・・・
会社の社員さんたちはお見舞いに来てくれたのに未だに社長は現れないし。
会社の対応に不満・・・

ヾ(`ε´)ノヾ(`ε´)ノヾ(`ε´)ノヾ(`ε´)ノ ぶーぶーぶーぶー!

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆さん、この病気を知っていますか?


【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていない(日本では300人位発病)。

つまり社会的認知度が低いために
今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。

ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。



8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。


5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


みなさん、ご協力お願いします



【ムコ多糖症】とは?

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。


ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)より 




《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
一日も早く承認されるといいですね!!


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
※上記の本文をブログに貼付けて下さい。

お腹の中のリュウに病気があると分かったとき、イロイロ検索してこの病気のことも知りました。
薬の承認の問題も最近、テレビで知りました。

こういったことをたくさんの方に知ってもらい、一刻も早く薬が承認されることを願っています。


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  1. 2007/09/12(水) 09:43:04|
  2. チョコ
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:2
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コメント

ケイコさん、こんばんは。
通勤途中の事故ですもの、絶対に労災は使えますよ。
友人のご主人も帰宅途中に事故に会われたのですが、最初は会社が認めなかったけれど、会社のお友達が応援してくれて、もらえたそうです。
頑張ってくださいね!
ムコ多糖症、私も貼り付けましたので。
明日、動物病院へ行ってみます。
  1. URL |
  2. 2007/09/12(水) 20:59:06 |
  3. かなかな #UXV3faoI
  4. [ 編集]

こんにちは☆
バトン つなげて下さってありがとうございます!!
こうやっていろんな人がこの病気を知る事で 
国が動いてくれるようになること 祈ってます。。。


ご主人 事故に合われたなんて大変でしたね><
首の骨を折られたとのことですが 首って特に大切な部分だと思うので
本当に大事になさってください!!
お仕事中の事故なのに 労災が使えないなんて・・・・
何だか理不尽な気がしますね。

ケイコさんも 育児と看病と大変かもしれないですが
ムリをなさらないよう頑張ってください。
  1. URL |
  2. 2007/09/13(木) 14:54:37 |
  3. りんくる #-
  4. [ 編集]

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プロフィール

ケイコ*

Author:ケイコ*
二人(犬と人間)の子育て中

チョコ Mダックス ♂
2003年12月23日生まれ
特技 破壊行為

リュウ ♂
2006年9月14日生まれ
内反足、リンパ管腫の2つの病気をもってうまれてきました。
特技 一人遊び

いくつになったの

*script by KT*

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